每來一位新的看護,我都需要重新陪伴她怎麼認識與照顧我兒子。

 

「不要打罵孩子」這件事很好說明,如果他們曾有出差錯而沒被我責罵的體驗,效果更明顯。畢竟看護跟我兒子的關係不是親子,人性對外人客氣很容易;再則我兒子因行動不便活動範圍有限,不會說出需求,也不會頂嘴,甚至你不想理他時,他也只能接受。有人剛來我家時很認真要管教我兒子,比如丟玩具就大聲斥責他,或把手舉高高嚇他,我說:「不要讓他害怕,他不懂你在兇什麼,而且我容許他丟,這是練習手的功能,是復健也是在探索空間,是他遊戲的一部分,所以他常笑得東倒西歪啊!我們只要在他玩完後,收給他看或帶他一起收。」

 

當然,要評估玩具的傷害性。比如女兒的溜冰鞋曾是他的玩具;本來用手轉動輪子、後來用手撥、再大一些就當車子推,更有力氣時偶爾用丟的︱這已不是瘀青的程度,可能會讓我們骨折或頭部外傷。我藏過幾次,他會以無比的耐力去尋找,或頹喪的趴在地板上默默流淚。於是我把兩隻溜冰鞋分別綁在樓下客廳桌腳與樓上主臥室桌腳,讓他見得到,也免除安全的疑慮;雖然兩隻鞋能分開綁,但他聽不懂樓上樓下「都有」的意思,所以他上下樓前一定等著、盯著鞋子被解套,與他同進同出。於是我把一隻鞋收起來,另一隻白天綁在客廳桌腳,晚上綁在主臥室。因為他的對待,溜冰鞋好像也有了生命,像寵物,也像好朋友。

 

很多事總是像這樣,要反覆琢磨;既要滿足他,也要回應我的擔心︱因此,就不只是收或不收的選擇,而要用心關照。

 

為什麼要減法照顧?

 

用心關照,是照護理念中所謂「減法照顧」的一部分;這除了是因應他的主體性需求,也是要避免雙方的情緒較勁。而另一方面,也不能「減」到輕忽與漠視。

 

為什麼要減法照顧?因為他不是癱瘓!就算是癱瘓者,也有部分尚未失去的功能。我想像過一個無法表達的植物人:也許運動神經受損,但損壞程度是否跟感覺、知覺功能相當?所以對他們做護理時,該把他們視為有感覺的人。

 

減法照顧是被照顧者能做多少就做多少,不剝奪他的生活自理能力,不給予無微不至的照顧,也不逼他做超過能力太多的事。比如,注意他的身體機能:身體的呼吸、排泄、手腳揮動等,是否保持著?若已退化的能否有進步?更具體地說,可以看日常生活的操作:進食、手取拿物品、腳的步行…等,狀態是否良好?然後,根據這些觀察,施以協助。

 

以我兒子為例,雖然他吃飯需要被餵食,但我們旁邊還是擺個淺盤放塊狀食物,讓他用手抓並送進嘴巴。外出時如果地上是平坦的,就由我們扶著走,有時讓他自己推輪椅走,以免久坐輪椅後步行功能退化。再以「玩球」遊戲來說,我們先跟他一來一往的滾球,慢慢引導他滾往牆壁,彈回來時他接住再丟,後來他學會往樓梯上丟,滾下來再撿起來往上丟,當我們忙自己的事時,他也能自得其樂。

 

減法照顧除預防肌肉萎縮,也較能回應他自己的需求。比如我兒子會伸手拿他想吃想喝的、開抽屜找玩具。另外,照顧方式對健康與精神的影響是很大的,曾有安養院做過分組實驗:大家的早餐食材都一樣,比如早餐都有蛋,然而可勾選煮蛋、炒蛋、蒸蛋的那組,比只能接受院方分配的那組來得健康;有照顧植物的老人,遠比沒有照顧植物者快樂很多,這是「有選擇權」與「自覺有用」的影響。

 

減法照顧的各種考驗

 

建立看護們對我兒子的減法照顧概念,花的時間要比較久。這項工程對照顧者是有挑戰的︱要察覺提供的是協助還是干預?也得要能不擔心旁人眼光的評斷:是在照顧或圖輕鬆?還要能透過觀察並願意等待被照顧者︱「等待」對減法照顧是重要的,例如穿

 

脫衣褲時,輕拍他的某隻手或腳,等他自己把該手或腳抬起來。細緻些,還可分為被動復健(如右手癱瘓者,我協助他做右手的復健)、主動式的被動復健(他自己用他的左手協助右手)。減法照顧的精神是後者。

 

減法照顧在親人間的最大考驗是罪惡感,若照顧者沒意識到,往往不自覺的會往加法照顧發展。

 

然而,親人的愛要是完全佔滿受照顧者的心,將剝奪他體會生老病死、愛恨情仇、喜怒哀樂、悲歡離合的空間。他無法這樣被愛一生的,別人給他的眼光不會如親人般充滿愛意;什麼樣的人都有,會接納、歧視、肯定、排斥、好奇、同情因此,我們得退出一些空間,讓周遭的種種情緒如實進到他的內心。

 

另一方面,照顧者要有喘氣、追尋夢想的機會。換個立場想:如果我是被照顧者,我也不願意我親愛的照顧者只為我而活,不是嗎?這疼惜有種辯證關係,雙方愈能不依附,愈能各自開展!

 

如果被照顧者的生理、心理有需要都得靠照顧者,會排擠掉他自己回應(向內)或尋求資源(向外)的可能,無微不至的照顧將加深愛者與被愛者的依附關係,我們及我們的家庭是孩子一生的過渡期而已,我們的照顧眼光應該擺在「沒有我時,他會怎樣?」是要他離開我們後才撞得頭破血流?還是他遇到困難時,我們有協助的機會?是要幫他做?還是讓他練習做?

 

即使是弱智的孩子,也是個有感覺與有思考的個體,把他當成正常人,縱使跟常人仍有差距,也才不會人格退化 。這也是在開發他以及社會的潛能︱雙方都會由於互動的刺激而引發新的反應,特殊孩子與社會都需要開展對「差異」這件事的免疫力。

 

再多的愛、再多的不捨,都無法替他承擔起他的生命。他以什麼心站出去最重要,我們對自己、孩子、社會有信心,將體現心能看見的,遠比眼睛更遠!更寬!   

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November 1, 2019

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